Громадська організація «Дюшенна України» висловила стурбованість інформаційною ситуацією навколо теми прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна звертається із закликом сприяти відповідальному висвітленню цієї теми у медіа та публічному просторі.

Причиною звернення стало поширення неперевіреної та часто викривленої інформації щодо інноваційного препарату генної терапії для лікування ПМД Дюшенна, який наразі схвалений Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) для окремої групи пацієнтів у США. Водночас препарат потребує спеціалізованих генетичних досліджень, комплексного медичного супроводу та пожиттєвого клінічного контролю, а також станом на сьогодні не зареєстрований в Україні та країнах Європейського Союзу.

Звертаємо увагу, що некоректне або емоційно маніпулятивне висвітлення теми може мати серйозні наслідки для родин, які виховують дітей із цим рідкісним захворюванням. Зокрема, це формує хибні очікування, погіршує психологічний стан сімей, дискредитує підтримуючу терапію.

ГО "Дюшенна України" закликає медіа, блогерів та всіх хто висвітлює відповідну тематику:

▪️ відповідально та етично висвітлювати тему ПМД Дюшенна;

▪️ не поширювати недостовірну або неперевірену медичну інформацію;

▪️ утримуватися від публічних коментарів без залучення профільних фахівців;

▪️ поважати права, гідність та психологічний стан дітей і їхніх родин.

Відповідальна комунікація у темі рідкісних захворювань — це насамперед про безпеку пацієнтів, підтримку родин та довіру до професійної медичної спільноти.